RARE DISEASE DAY

Im Einsatz für ein besseres Leben

Am Standort von sitem-insel auf dem Berner Insel Campus ist das CSL Biologics Research Center im Einsatz für seltene Krankheiten.

Wussten Sie, dass über eine halbe Million Menschen in der Schweiz von einer seltenen Krankheit betroffen sind? Die Vielfalt dieser Krankheiten und das mangelnde Bewusstsein für sie macht es den Betroffenen zusätzlich schwer. Aber, die Forschung arbeitet inten­siv an gezielten Therapien, insbesondere auch hier in Bern.  

Eine Krankheit gilt als selten, wenn sie höchstens fünf von 10 000 Personen betrifft. Diese scheinbar geringe Zahl summiert sich jedoch aufgrund der Vielzahl der seltenen Krankheiten. Weltweit sind es derzeit 7000 bis 8000, von denen etwa 300 Millionen Menschen betroffen sind. Das entspricht rund sieben Prozent der Weltbevölkerung. Der Weg zur Diagnose und zu einer entsprechenden Therapie ist deshalb noch immer äusserst steinig.

Grosses Forschungspotenzial 
Viele seltene Krankheiten haben genetische Ursachen. Daneben gibt es auch seltene Infektionen, Autoimmunstörungen und andere mehr. Oft sind sie lebensbedrohend oder ziehen eine chronische Invalidität nach sich. Viele treten bei Geburt oder im frühen Kindesalter auf, andere brechen erst viel später aus. Noch gibt es für die meisten Erkrankungen wenig Aussicht auf Heilung. Das Potenzial der Forschung ist aber gross. Und genau hier kommt CSL Behring ins Spiel.

Produktion neben dem Wankdorf Stadion
CSL Behring ist ein global führendes Unternehmen in der Entwicklung und Bereitstellung hochwertiger Arzneimittel zur Behandlung von Menschen mit seltenen und schweren Krankheiten. In Bern – direkt neben dem Wankdorf Stadion – produziert CSL Behring innovative Biotherapeutika, die lebenswichtige Therapien für Patienten weltweit ermöglichen. Diese werden aus menschlichem Blutplasma produziert. Solche Produkte sind entscheidend für die Behandlung von Patienten mit seltenen und schweren Erkrankungen, wie zum Beispiel Immundefekten. Mai Viholm, Standortleiterin von CSL Behring in Bern, erklärt: «Unsere lange Geschichte hier in Bern und unsere vielfältigen und engagierten Mitarbeitenden sind der Schlüssel zu unserer Mission, das Leben von Menschen mit seltenen Krankheiten zu verbessern.» 

Zusätzliche Produktion
Um die hohe Nachfrage nach Immunglobulinprodukten zu decken, wurde in Bern ein neues Gebäude erbaut, das zwei zusätzliche Produktionslinien für die Produktion sicherstellt. Diese moderne Produktionsanlage ermöglicht es, noch mehr Immunglobulin-Produkte für Patienten bereitzustellen. Über 1800 Mitarbeitende arbeiten bei CSL Behring, die dank ihrer vielfältigen Ausbildungen sowohl den komplexen Produktionsprozess als auch die Forschung an diesen Therapien unterstützen.

Innovation bei CSL Behring
Eine zentrale Rolle spielen auch die Erforschung und Entwicklung neuer Therapien. So liegt der Fokus in
den Entwicklungslaboren im Wankdorf auf der (Weiter)-entwicklung plasmabasierter Produkte. Am Standort von  sitem-insel, dem Schweizerischen Zentrum für translationale Medizin und Unternehmertum auf dem Insel Campus Bern, unterhält CSL Behring ihren Forschungsstandort, das CSL Biologics Research Center (CBRC). Es ist Arbeitsplatz für rund 100 Mitarbeitende. Sie arbeiten mit Start-Ups, dem Inselspital und der Universität zusammen, um neue Therapien für seltene und schwere Krankheiten schneller vom Labor zum Patienten zu bringen. Adrian Zürcher, Forschungsleiter Europa, erklärt: «Forschung und Entwicklung sind unsere Innovationsmotoren. Sie ermöglichen es, die Ursachen seltener Krankheiten besser zu verstehen und gezielt Therapien zu entwickeln, die das Leben der Patienten nachhaltig verbessern.» 

Dieser Tag ist sehr
wichtig, da er das
Bewusstsein für seltene Krankheiten schärft.


Mai Viholm


Simon Rothen, CEO von sitem-insel, bestätigt: «Die Partnerschaft mit der Industrie, insbesondere mit CSL Behring, ist entscheidend, um Innovation und Forschung voranzutreiben und letztendlich zum Wohl der Gesundheit beizutragen.»

Auch politisch ein Thema
Der Bundesrat stellte 2021 in einem Bericht fest, dass gesetzliche und finanzielle Massnahmen vor allem die Versorgung, Vergütung und Information betreffen. Er betonte die Komplexität des Gesundheitswesens, die im Bereich seltener Krankheiten besonders sichtbar werde. Dabei müssten die gesetzlichen Zuständigkeiten beachtet werden. Die Kantone sind für die Gesundheitsversorgung verantwortlich und überwachen Spitäler, Pflegeheime und ambulante Dienste. Gemeinsam mit der Konferenz der kantonalen Gesundheitsdirektoren spielen sie eine zentrale Rolle bei der Umsetzung von Massnahmen. Bisher finanzierten alle Akteure ihre Massnahmen aus eigenen Mitteln, was auch Erfolge brachte. Der Bundesrat warnte jedoch, dass dieser Ansatz langfristig nicht ausreichen würde. Besonders wichtig seien spezialisierte Versorgungsstrukturen und bessere Informationen für Betroffene, Angehörige und Fachleute. Das sollten Patientenorganisationen sicherstellen. National- und Ständerat teilen offenbar diese Bedenken und forderten mit zwei Motionen eine gesetzliche Grundlage für die nachhaltige Finanzierung der Massnahmen und die Stärkung der Patientenorganisationen. Der Bundesrat arbeitet derzeit an der Umsetzung.


Berner Power für seltene Krankheiten

Am 28. Februar, dem Tag der seltenen Krankheiten, werden CSL Behring und sitem-insel gemeinsam mit Partnern wie dem BSC YB und dem SCB auf dem Vorplatz des sitem-insel in die Pedale treten. Die bis zu sieben Fahrräder von «Thömus» sind mit Generatoren verbunden. Damit wird in 30-minütigen Zeitfenstern von 9 bis 17.30 Uhr grüner Strom erzeugt. Diese Energie wird anschliessend genutzt, um ab 18 Uhr das Burgerspital Bern in den offiziellen Farben des Rare Disease Day zu beleuchten. Mai Viholm betont: «Dieser Tag ist für CSL Behring und Bern sehr wichtig, da er das Bewusstsein für seltene Krankheiten schärft und unser Berner Netzwerk zusammenbringt und noch einmal die Wichtigkeit betont, unser Versprechen gegenüber Patienten einzuhalten.» 

CSL Behring 1
CSL Behring 2

Fotos: zvg

INFO

Zahlen & Fakten zu seltenen Krankheiten:

7000 seltene Krankheiten weltweit

580 000 Menschen in der Schweiz betroffen

6000 Menschen erkranken jedes Jahr neu

Mehrheit der Betroffenen sind Kinder

80 % sind genetisch bedingt

Nur für 5 % gibt es eine effiziente Behandlung

INFO

Helfen Sie mit!
Geben Sie Menschen mit seltenen Krankheiten eine Stimme und machen Sie beim CSL Behring-Wettbewerb mit. Mit etwas Glück gehört ein personalisiertes & unterschriebenes YB-Trikot bald Ihnen!

So geht’s:
Am 28. Februar ein Foto vom beleuchteten Burgerspital am Hauptbahnhof Bern (18 – 20.30 Uhr) machen und ­
das Bild mit #RareDiseaseDayBern posten.

Unter allen Einsendungen verlost der BSC Young Boys ein vom Team unterschriebenes YB-Trikot. Der oder die Gewinnerin wird nach der Auslosung kontaktiert.

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