Wussten Sie, dass eine halbe Million Menschen in der Schweiz von einer seltenen Krankheit betroffen ist?
Eine Krankheit gilt als selten, wenn sie höchstens fünf von 10 000 Personen betrifft. Diese scheinbar geringe Zahl summiert sich jedoch aufgrund der Vielzahl der seltenen Krankheiten. Weltweit sind derzeit 7000 bis 8000 seltene Krankheiten bekannt, die etwa 300 Millionen Menschen tangieren.
Am 29. Februar fand der jährliche Tag der seltenen Krankheiten (Rare Disease Day) statt. Weltweit leuchteten an diesem Tag Wahrzeichen. Dieser globale Aktionstag soll Aufmerksamkeit für Betroffene schaffen. Denn die Vielfalt dieser Krankheiten und das mangelnde Bewusstsein für sie erschweren den Weg zur Diagnose und zu einer gezielten Therapie.
«Mit der Entwicklung und Bereitstellung hochwertiger Arzneimittel wollen wir Menschen mit seltenen und schweren Krankheiten die Chance auf ein normales Leben geben. Heute geht es uns darum, darauf aufmerksam zu machen, dass eben auch wenige Viele sein können.»
Livia Artuso (links)
Standortleiterin
der CSL Behring AG
«Wir sind Nachbarn der CSL Behring und unterstützen uns gegenseiteig, wo immer es sinnvolle Möglichkeiten dazu gibt. Als BERNEXPO wissen wir, wie wichtig es ist, Dinge sichtbar zu machen und so von den Menschen auch wahrgenommen zu werden.»
Tom Winter (mitte)
CEO von BERNEXPO
«Mit der CSL Behring verbindet uns eine enge Partnerschaft. Als Energiepartner unterstützen wir die alternative Stromproduktion und wenn es erst noch für die wichtige Forschung im Themengebiet der seltenen Krankheiten ist, dann ist
das eine wunderbare Sache.»
Cornelia Mellenberger (rechts)
CEO von Energie Wasser Bern, ewb
CSL Behring setzt sich mit seinen Therapeutika seit mehr als 100 Jahren für Menschen mit seltenen und schweren Erkrankungen ein. Daher schlossen auch sie sich dieser Initiative an und beleuchteten mit Hilfe von Berner Muskelkraft das Burgerspital Bern in den offiziellen Farben des Rare Disease Day. CSL Behring Mitarbeitende traten dabei gemeinsam mit Partnern wie BSC YB und SCB im Innenhof des Burgerspitals in die Pedale. Mit bis zu sechs Fahrrädern von «Thömus», welche mit Generatoren verbunden waren, wurde am Aktionstag in 30-minütigen Slots von 9 bis 18 Uhr grüner Strom erzeugt – bevor dann die Beleuchtung ab 18 Uhr das Burgerspital erstrahlen liess.
«Arbeiten einmal anders! Es macht Freude, dass wir uns heute auf eine andere Art und Weise für diese Menschen einsetzen können. Anstelle der Hirnkraft, erzeugt heute unsere Muskelkraft Strom für die Bekanntmachung unserer Arbeit. Deshalb schwingen wir uns am Rare Disease Day sehr gerne aufs Rad.»
Motivierte Mitarbeitende
CSL Behring AG
«Bei uns im Teamsport zählt die Solidarität und deshalb ist wichtig, dass wir Solidarität auch den Menschen zeigen, die von einer seltenen Krankheit betroffen sind. Wenn dafür mit Muskelkraft und Schweiss etwas Positives erreicht werden kann, sind wir super gerne mit dabei!»
Imke Wübbenhorst
Trainerin YB-Frauen
«Ich finde das eine super Sache, es ist wichtig, dass man solche Menschen nicht vergisst und wir vom SCB möchten sie gerne unterstützen. Deshalb haben wir uns wirklich sehr angestrengt, um möglichst viel Energie zu erzeugen und weitergeben zu können.»
Estelle Duvin (links)
Spielerin SCB Frauen
«Es hat Spass gemacht, dass aus einer Trainingseinheit für einmal noch zusätzlich Energie für einen guten Zweck generiert wurde. Ich hoffe, dass wir damit einen kleinen Beitrag zur Unterstützung für die von seltenen Erkrankungen betroffenen Menschen leisten konnten.»
Maija Otamo (rechts)
Spielerin SCB Frauen
«Für einen guten Zweck schwitze ich gerne. Mich dünkt es ganz wichtig, dass sich die Pharmabranche gerade auch im Bereich der seltenen Erkrankungen engagiert und so diesen Menschen die dringend nötige Aufmerksamkeit schenkt.»
Hanspeter Kienberger
Verwaltungsratspräsident von YB
Fotos: Fabian Hofmann/Dan Zaugg/ Multimediateam CSL, Alle Bildlegenden von links nach rechts
